Met CAPP streven we ernaar een platform te ontwikkelen dat het mogelijk maakt om informatie van een specifiek individu te delen met iemand anders, zonder gebruik te maken van een gecentraliseerde oplossing en zonder (sporen van) data achter te laten die het betreffende individue kwetsbaar zouden kunnen maken.
Zonder dat we vandaag al weten of we een dergelijk platform daadwerkelijk kunnen realiseren, voelen we ons geïnspireerd, uitgedaagd en ondersteund door onder andere de volende zaken:
- gebruik maken van een interventie-matrix;
- initieel een zeer smalle scope gebruiken als proof of concept (zoals de spoedeisende hulp use-case ICE-d);
- gegevensuitwisseling op basis van conflict detectie;
- Het streven om de kleinst mogelijke hoeveelheid persoongegevens uit te wisselen;
- focussen op communicatie in tegenstelling to registratie;
- gebruik maken van attributen om het resultaat van de conflict detectie te presenteren (Groen-oranje-rood, grootte van het signaal);
- identificeren van gebieden waar KI/Fuzzy Logic?Deep Learning ingezet kunnen worden om de betrouwbaarheid van incomplete data te beoordelen, of interpretatie van meerdere feiten mogelijk te maken;
- schaalbaarheid door te focusen op een pull-model in plaats van een push-model.
Kortom: we denken dat de samenleving als geheel een ander model voor gegevens-uitwisseling nodig heeft, om de privacy en veiligheid van individuen te beschermen. Langdurige (en grotendeels onsuccesvolle) exercities met EPD;s en gecentraliseerde systemen om relevante (medische) gegevens tijdig uit te wisselen hebben ons overtuigd dat we een andere aanpak moeten hanteren.
Wij denken dat het mogelijk moet zijn om een aanpak te hanteren die:
- gedistribueerd is;
- alleen antwoord geeft op relevante vragen binnen de context waarin die vraag testeld wordt;
- geen data achterlaat.
In 2016 willen we dit onderzoeken, en in bijeenkomsten met diverse experts onze kennis rondom dit onderwerp verdiepen in een poging om een goed onderbouwde whitepaper over dit onderwerp te schrijven.
##English version With CAPP, we intend to research ways of providing information belonging to an individual to someone else, without the need for large centralized databases, without leaving (traces of) data behind that might make that individual vulnerable.
Without being sure that we will find such a mechanism, we feel inspired, challenged and supported by stuff like this:
- making it intervention driven;
- using a very small scope for proof of concept(s) (such as the emergency room use-case ICE-d);
- basing the exchange of information on conflict detection;
- Applying a minimal data approach;
- focusing on communication as opposed to registration; -- Using attributes to communicatie the output of the conflict detection; (groen-oranje-rood); -- identifying areas where AI/Fuzzy Logic can be used to ascertain reliability of incomplete data, of provide interpretation of multiple facts; +- Using attributes to communicate the output of the conflict detection; (green-orange-red); +- identifying areas where AI/Fuzzy Logic can be used to ascertain reliability of incomplete data, or provide interpretation of multiple facts;
- Scalability (by focusing on a pull-model vs a push-model.
In plain(er) English: we think that society as a whole is in need for a different model of data-exchange to protect the privacy and security of individuals. Lengthy (and mostly unsuccesful) excercises with Electronic Patient Files and centralized systems to support exchanging relevant (medical) data at the right time have convinced us that we need a different approach. Watch this area to stay updated. Twitter account coming...